공공복지

희귀질환자 의료비지원사업

희귀질환자 의료비지원사업
  • 제공유형
    감면,현금지급
  • 지원주기
    수시

지원대상

  • 지원대상
    • 건강보험 가입자, 의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험 가입자 중에서 희귀질환자에게 지원합니다.
  • 지원 제외 대상
    • 외국 국적자(외국인 특례자는 지원대상자임)
    • 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
    • 아래와 같이 다른 사업의 지원을 받는 환자
      • 국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금의 부과가 제외된 무료치료 환자
      • 민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자(정부지원금액과 차액이 발생하는 경우 관련 증빙자료를 제출하면 차액만큼 지원 가능)
      • 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원 받고 있는 자(차액이 발생하는 경우에는 차액만큼 지원 가능)
  • 선정기준
    • 건강보험 가입자 중에서 다음과 같은 경우에 지원합니다.
      • 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산수준을 조사 평가한 후 지침에서 정한 기준에 합당하여 선정된 자
      • 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득 및 재산 기준을 질환별로 차등 적용함
    • 의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험 가입자는 다음과 같은 경우에 지원합니다.
      • 의료급여 수급권자는 수급자증, 차상위 본인부담 경감대상자는 건강보험증(특정기호 C, E, F) 확인이 가능한 자
      • 관할 부서에서 소득/재산 조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득/재산 조사 및 평가를 거치지 않음
    • 소득 및 재산 조사 평가의 일반원칙을 적용합니다.
      • 환자와 부양의무자 가구 기준과 소득 및 재산 기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 2021년도 국민기초생활보장사업 안내의 내용을 적용

서비스 내용

이런 혜택을 받을 수 있습니다.
  • 지원내용
    • 요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)을 감면하고, 간병비, 특수식이구입비 등은 현금급여로 지원합니다.
    • 요양급여 비용 중 본인부담금은 아래와 같은 경우에 지원합니다.
      • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
      • 건강보험 가입자가 희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환(1,110개 질환) 및 그 합병증으로 인한 진료를 받을 경우
    • 보조기기 구입비는 아래와 같은 경우에 지원합니다.
      • 장애인등록법에 의해 등록된 자가 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 경우
      • 국민건강보험법 시행규칙과 장애인보장구에 대한 보험 급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인 부담하여야 하는 금액
      • 대상질환: 93개 질환
    • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료는 아래와 같은 경우에 지원합니다.
      • 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자
      • 대상 질환: 103개 질환
    • 간병비는 다음과 같은 경우 월 30만원을 지원합니다.
      • 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자
      • 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
      • 대상 질환: 97개 질환
    • 특수식이 구입비는 특수 조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백 햇반(연간 168만원 이내)을 구입할 때 다음과 같은 대상자에게 지원합니다.
      • 만 19세 이상 해당 질환 대상자
        ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성 대사 이상 및 환아관리 사업에서 지원 신청 가능
      • 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자
      • 대상 질환: 28개 질환

신청방법

아래와 같은 절차로 진행됩니다.

처리절차

초기 상담 및 서비스 신청
거주지 읍/면/동 주민센터, 시군구 보건소 또는 복지로 웹사이트(PC/모바일앱)에서 ‘서비스 신청’

대상자 통합조사 및 심사
담당 시/군/구청 또는 시군구 보건소에서 조사 및 심사

대상자 확정
담당 시/군/구청 또는 시군구 보건소에서 보장 결정

이의 신청 접수
이의가 있을 경우, 담당 시/군/구청 또는 시군구 보건소에 이의 신청 접수

서비스 지원
담당 시/군/구청 또는 국민건강보험공단에서 대상자에게 서비스 제공

서비스 사후 관리
담당 시/군/구청 또는 시군구보건소에서 서비스 제공 이후 대상자의 상황 관리

추가정보

아래 정보를 참고하세요.

전화문의

  • 희귀질환헬프라인

관련 웹사이트

  • 희귀질환헬프라인 https://helpline.kdca.go.kr

근거법령

  • 희귀질환관리법
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